CIUDAD DEL ESTE (Nacionales, Redacción) Luego de meses de calvario donde el país entero se movilizó, sus padres que tuvieron que enfrentar al gobierno y clamar al Ministerio de Salud para que aprueben y colaboren en beneficio de su hija, a pesra de tantos obstáculos en el camino y las trabas del ministerio y la precariedad del sistema de salud; ayer por fin la pequeña Bianca, la niña de un año y 11 meses que conmovió al Paraguay con el pedido de sus padres para recaudar US$ 2 millones, recibió el medicamento para tratar su atrofia muscular espinal.
Según la entidad, el procedimiento con el medicamento zolgensma se realizó por primera vez en un servicio público del país, en un hospital pediátrico de la ciudad de San Lorenzo. En una publicación en Instagram, los padres de Bianca agradecieron a las autoridades, a los médicos y a la ciudadanía. El año pasado, lanzaron una campaña para recaudar fondos y acceder al costoso medicamento. El esfuerzo se hizo viral en redes sociales.
De acuerdo al Ministerio de Salud de Paraguay, la atrofia muscular espinal de la que sufre Bianca es una enfermedad genética que ataca las células que se comunican con los músculos voluntarios e involuntarios. En consecuencia, y dependiendo la gravedad del caso, puede causar problemas en la movilidad del cuerpo. También para tragar alimentos y respirar. El zolgensma, que es fabricado por una subsidiaria de Novartis, no cura la enfermedad, explicó la entidad. Aunque sí puede modificar el proceso de la condición, según el ministerio.
Según la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, esta medicina debe ser aplicada una sola vez y antes de que el paciente cumpla dos años. La fecha límite para Bianca era el 4 de febrero.
Pero esta no es la única buena noticia, otra niña recibirá el mismo tratamiento que Bianca, se trata de Zoe Valentina, que tiene la misma que Bianca y se ganó la “lotería mundial” de la farmacéutica Novartis y recibirá el medicamento zolgensma. Este sorteo da la oportunidad a la pequeña Zoe de seguir adelante con vida mientras que al estado paraguayo esta medicación no le costará ni un guaraní.
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay sostienen que velaran porque los recursos del Fondo Nacinal De Recurso Solidarios Para la Salud llegue a los niños con atrofia muscular espinal y otras enfermedades neuromusculares que tienen un costo inaccesible para la población. En Paraguay alrededor de 40 niños sufren esta enfermedad genética neuronal que se caracteriza por la pérdida del músculo esquelético causando la degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal, el 50% de los niños con esta enfermedad no llegan a los dos años de edad.
A pesar de estos trágicos datos debemos reiterar que si existe tratamiento, que si es posible detener la enfermedad, que si es posible aumentar la calidad de vida de los niños que la padecen si el tratamiento se hace a tiempo, el medicamento zolgensma requiere una sola aplicación y es la diferencia entre la vida y la muerte lenta.
Recordemos y tengamos siempre presente que fueron los padres de Bianca, José María Patiño y Tania Maíz quienes movilizaron a todo el país para lograr el tratamiento para su hija, y hasta que el país entero repudió el actuar del Ministerio de Salud y el Ministro Julio Mazzoleni y tuvieron que encadenarse frente al ministerio para lograr ser escuchados, a pesar de haber recaudado el dinero necesario para comprar el medicamento. Este logro no es del Ministerio, ni del Gobierno, este logro le pertenece al Paraguay solidario en el que vivimos y a los Padres Guerreros de la valiente Bianca que nunca se rindieron.
